Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, toplumda görülme sıklığı 2 binde 1'den az olan rahatsızlıkların "nadir hastalık" olarak tanımlandığını duyurdu. Bu açıklama, nadir hastalıklarla mücadele eden bireyler ve aileleri için büyük önem taşıyor.
Dünya Genelinde Nadir Hastalıklar
Murat Gülşen'in açıklamasına göre, dünya genelinde 8 binden fazla nadir hastalık bulunuyor ve bu hastalıklardan her 15 kişiden biri etkileniyor. Nadir hastalıklar, az rastlanan ve genellikle genetik kökenli olan hastalıklardır. Bu hastalıklar, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde etkileyebiliyor.
Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi
Türkiye'de nadir hastalıklara yönelik sağlık hizmetlerinde devrim niteliğinde bir adım atıldı. Sağlık Bakanlığı, bu alanda önemli bir dönüm noktası olarak "2023-2027 Ulusal Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi"ni hazırladı.
Nöromüsküler Hastalıklarda Yeni Yaklaşımlar
Sağlık alanında önemli bir adım atıldı. Daire Başkanlığı'nın faaliyete geçmesiyle birlikte, nadir kas hastalıklarına sahip bireylerin teşhis ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla nöromusküler hastalık birimleri kuruldu. SMA, DMD ve ALS gibi rahatsızlıkları olan hastaların, kontrolleri sırasında farklı bölümlerdeki ziyaretlerini ve testlerini aynı gün içinde tamamlayabilmeleri hedefleniyor.
Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezleri
Sağlık Bakanlığı yetkilisi Gülşen, Türkiye genelinde 14 ilde 22 merkezin aktif olarak hizmet verdiğini ve yeni şehir hastanelerinin açılmasıyla bu sayının artırılacağını duyurdu. Gülşen, özel gereksinimli bireylerin tanı ve tedavi süreçlerini hızlandırmak amacıyla Çok Disiplinli Çocuk ve Genç Ruh Sağlığı Merkezinin (ÇÖZGEM) hizmete girdiğini hatırlattı.
Evlilik Öncesi Sağlık Taramaları
Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıkların önlenmesine yönelik önemli bir adım olarak, evlilik öncesi SMA ve talasemi taramalarını başlatmış durumda. Bu program kapsamında, evlenmeyi planlayan çiftlerden kan örnekleri alınarak, hastalık taşıyıcılığı belirleniyor.
Nadir Hastalık Takibi ve Veri Yönetimi
Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, nadir hastalıklar konusunda yaşanan en büyük sorunlardan birinin, hastalara yönelik yetersiz veri sistemleri olduğunu ifade etti. Sağlık Bakanlığı, nadir hastalıklar konusunda yaşanan veri eksikliği sorununu çözmek amacıyla Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ni devreye soktu.
RSS